Quinto Da: Dios atiende en Buenos Aires.
Publicado en Mar 07, 2013
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Hacía mucho frio, su marido consiguió un auto y los llevó a la estación. Era de noche. En la ventanilla de la oficina donde se compran los pasajes, estaba el mismo empleado , celoso defensor de los intereses de la empresa de transporte. - Te la gané, a pesar de tus gritos ,el pasaje me lo tuviste que dar. Por suerte una abogada le explicó que tenían que darle los pasajes gratis.El gordito estaba durmiendo, por ahí un viaje tranquilo los esperaba. Todo dependía si los dolores no lo visitaban.
Llevaban pocas cosas. Hubiera querido poder esconder en su bolso a su familia entera, para que le dieran un poco de sus fuerzas, pero alguién tenía que trabajar y cuidar al resto de los chicos.
Su marido lo agarró a upa ,lo subió al micro y le dió un beso en la frente. Se miraron en silencio, y les costó separarse. Con la voz finita le dijo. -Llamá cuando llegues.
El micro arrancó, sacó el rosario y le prometió a la Virgen que a cambio de rezar toda la noche , ella la iba a ayudar con la enfermedad de su hijo.
Rezo y rezo hasta el amanecer. Reconoció los edificios altos, Buenos Aires se presentaba grandiosa, soberbia, indiferente.
La ayudaron a bajar del micro, se abrazó a su hijo y con su bolso a cuestas se propuso llegar al Hospital en horario.
A pesar del invierno, sintió un verano dentro suyo. Y sola , se alegró de ver el edificio del Garrahan ahora no tán lejos. Cuando entró cansada, con los pies y la espalda dolorida, vió que no estaba sola, otras mamás, muchas, tambien llevaban a upa a sus hijos, y en su mirada descubrió la misma fuerza que la guiaba a ella. No estaba sola, eran miles dispuestas a pelear.
 
 
 
Jamás pense en el significado de esta frase. Hoy comprendo a que se refiere. Dios atiende en Buenos Aires, y vivir lejos de la capital es un factor que juega en contra cuando uno convive con una enfermedad crónica. Hay médicos que han comenzado a pelear desde el interior por sus pacientes, pero  todavía no alcanza.
Una doctora una vez me dijo: Guada tiene un tipo de artritis muy rebelde, muy difícil de controlar, pero hay muchos chicos que tienen un tipo de arj más leve y lamentablemente tendrán en un futuro que convivir con muchas más secuelas y complicaciones que Guada. ¿ Por qué? por no tener medios, por haber sido maltratados por profesionales ignorantes y porque Dios atiende en Buenos Aires.
Para que un chico con cualquier enfermedad crónica, en este caso la artritis tenga una buena calidad de vida, una decena de especialistas trabajan incansablemente.
Uno se convierte en la secretaria del reumatólogo infantil y coordina tareas con el kinesiologo, osteopata, terapeuta ocupacional, sicólogo, dentista, pediatra, auditor de la obra social, nutricionista y los docentes del colegio.
Pensarlo me impresiono, pensar que todos ellos trabajan para que Guada pueda vivir como cualquier otro chico, es muy fuerte.  El tiempo nos roba nuestro tiempo libre y después del alta, cuando el tratamiento comienza nos damos cuenta que ya no nos alcanzan las horas de un día.
Cuando uno habita en el interior no dispone de estos especialistas y ahi es cuando la enfermedad empieza a ganar los espacios vacios.
Creo que la artritis en niños es una de las enfermedades más crueles en la infancia.
Mamá quiero subir la escalera para jugar en la terraza, pero no puedo.
Mamá por qué no puedo correr?.
Mamá, haceme este dibujo, porque me duelen las manos.
Uno de los momentos más tristes, que recuerdo, fué verla a Guada en la cama del Sanatorio, rodeada de juguetes, sentada entre ellos como un viejito , mirando sus dedos ,en silencio. Estaba perdiendo la infancia, el juego.
Ese día decidimos que como papás debiamos ser guardianes celosos de su infancia, para protegerla no teniamos más armas que la imaginación.  Lo pudimos hacer porque tuvimos la suerte de tener dos trabajos que nos permitieron tomarnos nuestro tiempo. Lo pudimos hacer porque nuestra Obra Social, a pesar de muy pocas discusiones, siempre nos facilitó todo lo necesario para su tratamiento. Lo pudimos hacer porque la dra Adriana Viera de la obra social Sanidad y muchos empleados, como Ricardo Cutulet y su equipo ,Jesica,Maxi, Osvaldo y Aldana vieron a Guada como una personita y no un número y si alguna vez hubo un no, hoy puedo decir que fué porque pensaron que estaban en el camino correcto y no por un problema de costos. Lo pudimos hacer porque el pediatra dr Daniel Ventura, estuvo a nuestro lado, aconsejando y anticipandose a todos nuestros pasos. Lo pudimos hacer porque las kinesiologas ,Victoria y hoy Karina Hromada buscaron lo mejor para que Guada tuviera la mejor calidad de vida. Lo pudimos hacer porque la dra Monica De Vicente y Liliana De Cicco nos atendieron a cualquier hora y supieron escucharla a Guada como su paciente. Y sobre todo porque nuestro país, tiene el mejor centro pediatrico de alta complejidad como es el Hospital Garrahan. Y vimos allí otra Argentina, que cura, hace docencia, nos apoya y nos dá fuerzas. Cuando Guada ingreso al Hospi, con solo dos años, no paraba de llorar y la dra Maria Martha Katsicas riendo dijo, _Hay gordita, ya te vas a acostumbrar !!!!!. Y hoy después de tantos años, cuando algún dolor no tiene solución, nos dice _-Mamí ,vamos al Garrahan , así le cuento a Maria Martha. -Llevame al Garrahan , y le digo a Russo.
Una de sus primeras consultas, una de las doctoras le pidió para que dejara de llorar que le hiciera un dibujito. En un papel muy pequeño y con sus casi tres años hizo lo que pudo. Después de casi dos años, una mañana en la consulta mientrás los médicos salen a hablar afuera del consultorio, quedo sola con su historia clínica, y sin poder resistir la tentación la abrí, no pude seguir ojeandola, porque me emocionó ver aquel dibujito guardado en su carpeta.  Ella era para sus médicos Guada, y con el tiempo descubrí que los doctores del servicio podían recordar a cada chico por su nombre y su carácter.
Y ni que hablar de Norita, porque para nosotros no es la enfermera del Garrahan, es Norita con sus chistes y caricias.
es Norita la mejor cuidadora de chicos, amiga, confidente, y consejera.
Aprendió a conocer su enfermedad, enseñarnos y hablar de sus dudas con sus médicos. Eso es un logro del Servicio de Reumatología del Garrahan.  Con cada problema, pudimos acercarnos y consultar. Pero cuando uno vive a miles de kilometros ,no es fácil. Todavía me duele ver papís que viajan toda la noche en un micro, que tuvieron que ganarse ese asiento a fuerza de peleas con algún empleado obtuso y tienen fuerzas para cargarlos a upa  porque el dolor le robó la posibilidad de caminar y su solución está a miles de kilometros de su hogar.
Duele ver como esas mamás se abren paso como aprendieron y pueden para defender los derechos de sus hijos, mejor dicho para que nadie les robe la infancia.
No tengo dudas que lo padecimientos de muchos papás con niños con arj es el mismo sufrimiento de cualquier otro papí con un  hijo que tiene otra enfermedad. Pero Dios atiende en Buenos Aires y seguramente las chicas de Amarcito. Andando Mendoza y otras tantas asociaciones lo saben bien.
Para que Guada hoy pueda ir a baile y soñar con su danza del Cisne Blanco, para que pueda treparse a la par de sus primos a un árbol, para que tenga una vida social activa y hoy me diga Mamá mira como corro. Mirá hasta donde me trepó. Hay muchos profesionales que la apoyan, sé que no le sucede a todos.
Con la enfermedad de Guada descubrimos otra Argentina, la desigualdad social y cultural nos golpeó de la misma forma que la Artritis. Creo que es una tarea de todos los papis pendiente, de poder hacernos tiempo y ayudar a Dios que abra otras sucursales para que pueda atender de la misma manera en todos los rincones de nuestro país.
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Foto del autor alejandra melnik
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Descripción

Crnica de una madre

Palabras Clave: artritis madre fe hija enfermedad biografa

Categoría: Conocimiento

Subcategoría: Biografas



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